Lorie, son combat contre l'endométriose : "à cause de la douleur, j'organisais mon planning en fonction de mes cycles"

28/03/2024 19:38

La journée mondiale contre l'endométriose a lieu tous les ans le 28 mars. Une occasion de rappeler que la lutte contre cette maladie est (très) loin d'être terminée. Parmi celles qui en ont fait leur combat, la chanteuse Lorie, qui en est elle-même atteinte, a sorti un livre à ce sujet, le 21 mars dernier, intitulé La douleur? Quelle douleur ?, paru aux éditions Robert Laffont. Aujourd'hui, elle revient pour nous sur son parcours, souvent difficile. Entre ses douleurs, l'errance médicale et le diagnostic de son endométriose, mais aussi la congélation de ses ovocytes, sa PMA, la naissance de sa fille et son ablation de l'utérus, elle livre un récit poignant.

"Mes premiers symptômes, c'était les douleurs pendant les cycles, puis les douleurs pendant les rapports et, enfin, les douleurs au quotidien", se souvient l'artiste de 41 ans. "J'avais mal pendant ma semaine de règles, mais aussi une semaine avant et une semaine après", révèle-t-elle, précisant avoir été obligée d'"organiser [son] planning en fonction de [ses] cycles". À ce moment-là, la jeune femme n'a jamais entendu parler d'endométriose. "Quand je disais que j'avais mal, les médecins ne m'en parlaient pas. C'est seulement quand j'ai fait une grossesse extra-utérine qu'on m'a dit : 'en fait, tu es atteinte d'endométriose'", déplore-t-elle.

"Quand on m'a annoncé mon diagnostic, j'étais paniquée"

Bien évidemment, c'est la première fois que Lorie entend ce mot. "J'ai dit : 'quoi ? endo quoi ?'", s'amuse-t-elle aujourd'hui. Sa réaction est alors mitigée. Si elle est heureuse d'avoir un diagnostic, elle est aussi rapidement en proie au stress face à une pathologie dont elle connaît rien. "D'un côté, j'étais soulagée parce que je me suis dis que mon corps et mon instinct avaient raison, qu'il y avait bien quelque chose qui n'allait pas", assure-t-elle.

Mais d'un autre côté, la chanteuse se sent très inquiète, voire totalement "paniquée", admet-elle. "Je me suis dit : 'Mais attends, c'est quoi cette maladie ? On en a jamais entendu parler et ça à l'air grave quand même : elle ne se soigne pas, elle peut causer des problèmes pour avoir des enfants…'", se remémore-t-elle. "J'étais complètement perdue, je ne savais pas qui aller voir, quoi faire… Je ne savais pas s'il existait des centres spécialisés, des médecins spécialisés…"

"La PMA, ça a été une suite logique"

Un jour, Lorie décide de fonder une famille. C'est alors le début d'un long parcours. "Quand tu as de l'endométriose, on te donne une pilule en continue pour stopper les règles, parce que ce sont les règles qui créent les douleurs", relate-t-elle. "On te coupe les cycles, mais pour avoir un enfant, il faut des cycles". Sous les conseils de son médecin, l'interprète de Ma meilleure amie stoppe sa contraception et essaie de tomber enceinte naturellement. "Ça n'a pas fonctionné", regrette-t-elle.

Elle se lance donc une PMA. Avec son endométriose, "ça a été une suite logique", dit-elle. "Il a fallu que je me retape les piqûres, etc. Je dis retaper parce que, quelques temps avant, j'étais aller faire congeler mes ovocytes en Espagne car à l'époque, on ne pouvait pas en France", confie-t-elle. La légalisation de la congélation d'ovocytes aussi, a été l'un "de [ses] combats", assume-t-elle. "J'avais écrit au président, j'avais été voir la ministre de la Santé, avec mon petit poing levé !". La PMA de la chanteuse, aujourd'hui maman d'une petite fille de 3 ans, nommée Nina, a fonctionné. "Franchement, on a été assez chanceux, ça a marché rapidement".

"Je ne pouvais pas être avec ma fille"

Malheureusement, après son accouchement, les douleurs de Lorie sont non seulement revenues, mais elles étaient pires qu'avant. C'est son compagnon qui finit par lui dire : "Ouvre les yeux, à un moment donné, il va falloir prendre une décision parce que tu as mal tout le temps, tu es épuisée, tu ne peux plus rien faire…", se rappelle-t-elle. "Ce qui me frustrait le plus, c'était que je ne pouvais pas être pleinement avec ma fille". Elle subit, quelque temps plus tard, une hystérectomie, soit une ablation définitive de l'utérus.

"Ça n'a pas été un choix évident, même si on en avait parlé plusieurs fois avec mon compagnon et qu'on était sûrs qu'on ne voulait pas d'autre enfant", admet-elle. Avec le recul, la chanteuse aurait préféré qu'on lui dise à l'époque : "C'est comme ça, il faut l'enlever, vous n'avez pas le choix". "Entre 'je peux avoir des enfants' et 'je veux avoir des enfants', psychologiquement, ce n'est pas pareil", ajoute-t-elle.

"Il y a eu des avancées, mais il faut continuer"

Il y a eu des avancées. Le chapitre sur l'endométriose dans le livre de médecine, ça fait 3 ou 4 ans qu'il y est. Le fait qu'on en parle davantage. Il y a beaucoup de centres spécialisés dans l'endométriose qui s'ouvrent. Il y a le test salivaire qui pointe le bout de son nez. J'espère que ça va arriver vite et qu'on va pouvoir diagnostiquer des femmes plus rapidement. Il faut continuer !
Il faudrait mettre en place l'intervention, dans tous les collèges, d'une personne venant parler d'endométriose. Il y a des filles qui ont mal dès le collège. Je me souviens de copines qui étaient pliées en deux de douleur et qui ne pouvaient pas faire de sport. Je suis persuadée aujourd'hui qu'elles étaient atteintes d'endométriose.
J'aimerais que certains médecins se remettent en question, qu'ils arrêtent de voir l'endométriose seulement comme "une maladie à la mode". Pour être à la mode, on ne choisit pas d'être malade.
Il y a eu beaucoup d'avancées, mais je pense qu'il faut encore aller informer dès le plus jeune âge.