Un père remarque un détail dérangeant dans les yeux de sa fillette, le diagnostic est dévastateur

04/05/2024 07:00

Lors de séances de jeux pour bébés, la petite Sofi avait du mal à suivre des objets du regard et ses yeux présentaient un léger tremblement, explique The Mirror. À l'âge de six mois seulement, le verdict des médecins tombe : Sofi est atteinte d'une dystrophie rétinienne, une maladie génétique extrêmement rare chez les enfants qui affecte les cellules photosensibles de la rétine. Pour William et Debbi Oviatt, les parents de Sofi, l'annonce du diagnostic est un coup dur. "Le premier rendez-vous avec le spécialiste a été déchirant", se remémore William. "On nous a appris la terrible nouvelle que Sofi souffrait d'une déficience visuelle et qu'il n'y avait aucun traitement possible pour améliorer sa vue".

La situation est d'autant plus difficile à accepter que la maladie est apparue alors que Sofi était encore bébé et semblait se développer normalement par ailleurs. "Se dire que notre petite fille, âgée de seulement six mois, allait devoir vivre avec une telle maladie a été extrêmement dur à supporter", a confié William. "C'était une période confuse et chargée d'émotions. Sofi était un bébé heureux et plein de vie, on ne comprenait pas pourquoi cela lui arrivait".

"On s'est retrouvés un peu livrés à nous-mêmes"

Après le choc initial, William et Debbi Oviatt décident de ne pas baisser les bras. "Une fois le diagnostic posé, on s'est retrouvés un peu livrés à nous-mêmes", a expliqué William au journal Edinburgh Live. "Les médecins nous ont informés de la maladie mais ne nous ont pas fourni d'aide sur la marche à suivre".

Le couple décide alors de contacter différentes associations de soutien aux...Lire la suite sur Closer